Gutes fördern. Gutes tun.
meda - Analyse- und Visualisierungsplattform
In Köln ist in den letzten acht Jahren eine der weltweit größten Kohorten zur Erforschung der autosomal dominanten polyzystischen Nierenerkrankung aufgebaut worden (AD(H)PKD). Die Daten sind eine gute Grundlage, um für die Behandlung und Beratung der Patienten entscheidende Fragen zu beantworten. Um die Daten nicht nur als komplexe Datensätze für Statistiker zugänglich machen zu können, wurde die 'meda'-Plattform aufgesetzt. Ärzte, Wissenschaftler und Patienten können so direkt auf die resultierenden Analysen und Graphiken zugreifen und auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten nutzen.
Die autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) ist unter den erblichen Erkrankungen häufig - geschätzt sind 80.000 Menschen in Deutschland betroffen. Bei der überwiegenden Mehrzahl wird im Laufe des Lebens ein dauerhaftes Nierenversagen eintreten, mit entsprechenden lebensverändernden Konsequenzen wie Dialyse oder Transplantation. Die Erkrankung ist einfach zu diagnostizieren, eine Ultraschalluntersuchung ist ausreichend. Da die Erkrankung über Jahrzehnte verläuft, ergibt sich einerseits die Möglichkeit frühzeitig mit der Behandlung zu beginnen, und andererseits den Einfluss der Therapie auf den Krankheitsverlauf zu messen. An diesem Punkt greift die ADPKD-Kohorte des Forschungsteams in Köln an.
In den letzten Jahren wurde im Forschungsbereich der Nephrologie um Professor Roman-Ulrich Müller an der Uniklinik Köln eine der weltweit größten und am besten charakterisierten Kohorten von Patienten mit ADPKD etabliert und hierbei ein extrem wertvoller Datenschatz gewonnen. In der Analyse und Darstellung derartiger Daten ist momentan ein großes Manko, dass diese üblicherweise statisch in Journalen abgebildet werden, wobei es zu einem enormen Verlust an Informationen kommt. Auch Aktualisierungen der Daten bei weiterem Ausbau sind so nicht gewährleistet und der Leser kann die Analysen nicht auf seinen Bedarf anpassen.
Um diesem Problem zu begegnen wurde die 'meda' Plattform aufgesetzt. Diese überführt die klinische Datenbank u.a. in eine normalisierte 'PostgreSQL' Datenbank mit Outlier-Korrektur und automatisiert Analyse- und Visualisierungsplattform. Letztere wird web-basiert dem Nutzer (z.B. Ärzte, Wissenschaftler, Patienten) zur Verfügung gestellt und regelmäßig automatisiert auf der Grundlage neuer Dateneinträge aktualisiert. Der Nutzer kann Subgruppen oder Analysen seines Interesses dynamisch anpassen und wählen.
Auf der Grundlage dieser völlig neuen Analyse- und Visualisierungsstrategie werden entscheidende Fragen im Feld der Zystennieren beantwortet. Durch die Kombination der wissenschaftlichen Fragestellung mit dem neuen Ansatz der interaktiven Datenanalyse und -präsentation wird für alle stakeholder ein großer Fortschritt und ein hohes Maß an Teilhabe erreicht. Die öffentliche Bereitstellung dieser Plattform wird für Anfang 2025 erwartet.
Professor Dr. Roman-Ulrich Müller, CECAD Research Group Leader
Universitätsklinik Köln